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罕見病病人用音樂“怒放生命” 獲多位演藝明星關注

2019年10月12日 01:59 來源:北京青年報 參與互動 

  推出樂隊原創歌曲專輯 舉辦新歌首唱發布會 獲得大鵬等演藝明星的關注

  罕見病病人用音樂“怒放生命”

  成骨不全癥、馬凡氏綜合征、白化病……很難想象這些病癥都發生在一支樂隊成員身上,他們每個人都患有常人很難了解的罕見病,他們用“病痛挑戰”首字母“BTTZ”的變形8772作為名字,組成了8772樂隊,每個人都用自己的努力,接受生活給予的挑戰。這支樂隊的成員已經獲得了包括大鵬、蔣瑤佳等演藝明星的關注。樂隊的成員們堅信,“病痛只是一種狀態,音樂之中,人人平等。”

  目前8772樂隊由7名成員組成,分別是貝斯手蘇佳宇(馬凡氏綜合征患者),主音吉他手程利婷(小兒麻痹癥患者),主唱兼吉他手崔瑩(成骨不全癥患者),打擊樂手張欣毅(成骨不全癥患者),鼓手、吉他、主唱王奕鷗(成骨不全癥患者),鍵盤手小米(肢體障礙患者),節奏吉他手謝航程(白化癥患者)。

  “沒有陽光就去看星光,不被看見就用力地歌唱……這樣的我從不罕見!”8月14日晚上,由罕見病、殘障人士組成的8772樂隊,在北京舉行首張專輯《從不罕見》首唱發布會,首次完整演唱11首原創歌曲,與現場近300名觀眾共同度過了一個難忘的夜晚。

  據悉,8772樂隊的名字來自“病痛挑戰”首字母縮寫“BTTZ”的變形,隊員均由罕見病、殘障人士組成,包括成骨不全癥、馬凡氏綜合征、白化病等多種罕見病。這支在公益圈小有名氣的樂隊已經進行過幾十次現場演出,擁有十幾首原創歌曲。

  8月14日的演唱會現場,8772演唱了專輯10首原創歌曲及一首返場新歌,并邀請樂隊成立以來已離開的幾位成員回歸,共同登臺。

  北京青年報記者獲悉,專輯同名主打歌《從不罕見》創作于2016年的國際罕見病日,歌詞中反復唱著“Never Rare”和“誰也不必說抱歉”。樂隊成員解釋道,作為“罕見的生命”總是被當做“稀有動物”看待,也經常聽到有病友和家人訴說著對彼此的“虧欠”,因此想用這首歌告訴他們,面對生命的尊嚴,誰也不必說抱歉。

  《星期六下午的歌》誕生于2016年夏天某個星期六的下午,一群來自不同地方,有著不同身體情況、不同性格喜好的伙伴聚在一起,分享最想要的生活,陽光、吉他、獨立……

  《我來過》原本是一位“漸凍人”面對“生命的意義”這個主題時,隨手寫下的小詩:“我來過,聞過花香……”他們的每一首歌,都來自成員的感悟,每一首歌背后都有一個不同的故事。

  鍵盤手小米說,幾年下來,樂隊的名氣越來越大,得到了大鵬、蔣瑤佳等演藝明星的支持。在樂隊舉行新專輯發布時,大鵬專門錄制了一段視頻。

  “希望8772的小伙伴們能夠享受音樂,永遠快樂。在這樣一支樂隊中有一個特別的成員,她是我的好朋友……”大鵬在8772樂隊《從不罕見》音樂專輯發布會上通過視頻表示祝福。

  人物故事

  吉他手崔瑩:偶然的靈感促成樂隊的組建

  吉他手崔瑩接受采訪時告訴北青報記者,她是在一個偶然的機會,才有了組成樂隊的靈感。

  4歲那年,崔瑩被診斷為成骨不全癥患者之時,身體已經多次骨折,父母叮囑她不要和其他小朋友打鬧,當時自己并不知道這個疾病對自己意味著什么。“13歲那年,我突然愛上了很多東西,音樂就是其中之一。”崔瑩說,那時她經常拿著扇子當吉他,跟著收音機學唱歌,自己得到了一個不愿意擁有的綠色封皮的“殘疾證”。16歲至20歲的4年里,同學和老師們輪流到家里為她補課,讓她開始思考生命的意義,通過網絡,她開始接觸和自己有相似癥狀的“瓷娃娃”。

  2014年,崔瑩在一次公益活動中,和一位名叫琳琳的伙伴合作創作了一首歌,于是大膽向其他病友發出邀請,希望能夠組建一個罕見病樂隊。沒想到得到了其他人的同意和支持。于是,8772樂隊開始逐漸成形。

  鍵盤手小米:純粹喜歡音樂 不靠演出掙錢

  30歲出頭的小米,是樂隊的鍵盤手,來自廣東,來北京已經4年了。

  小米告訴北青報記者,她小時候生活在廣東的農村,在7歲前后因為一場疾病治療不及時,導致自己的下肢出現了肢體障礙。在一段時間內不得不邊治病邊上學,所以畢業時間比其他孩子稍晚了一些。

  “我之前就是樂隊的鍵盤手,去美國讀書時不得不離開一段時間。”小米說,她目前已經重新回歸8772樂隊。“在美國讀研究生學的是殘障法,這是一個比較專業的領域,主要關注國內國際殘障人士的權利維護、立法等方面的問題,已經順利完成學業。”

  作為一個身體不便的殘障人士,小米一直在做著和殘疾人相關的工作。一個偶然的機會,她接觸到了8772樂隊的成員。2015年10月前后,在一個藝術節上有樂隊進行一場表演,而小米也正好去參加活動,和樂隊成員交流中得知剛成立的樂隊還需要其他成員的加入。“我正好很喜歡音樂,剛開始樂隊只有一些尤克里里,沒有吉他和鍵盤手等,我慢慢開始嘗試做鍵盤手。”

  “參加樂隊只是我們特別想做的事情。”小米說,樂隊成員都有自己的工作,能夠自立,平時都是利用業余時間進行排練和演出,大家純粹是喜歡音樂,并不靠演出掙錢。

  貝斯手蘇佳宇:參加樂隊后生活中更自信樂觀

  8772樂隊的貝斯手蘇佳宇身體并無殘障,但是他患有“馬凡氏綜合征”這一罕見病。據介紹,馬凡氏綜合征為一種遺傳性結締組織疾病,為常染色體顯性遺傳,患病特征為四肢、手指、腳趾細長不勻稱,身高明顯超出常人,伴有心血管系統異常,特別是合并的心臟瓣膜異常和主動脈瘤。該病同時可能影響其他器官,包括肺、眼、硬脊膜、硬顎等。

  蘇佳宇說,在自己身體內的是一種罕見的先天性病癥,患病后,身高也比普通人高不少,目前已達到兩米,而且比較消瘦。“隨著年齡的增長,身體負擔越來越重,血管可能會出現主動脈瘤或者主動脈夾層等問題。”蘇佳宇說,在高中一年級的時候,他就出現了主動脈瘤,幸運的是,之前的兩次手術很成功。

  2018年2月,蘇佳宇去參加一個公益活動,接觸到了8772樂隊,很感興趣,得知他們正好缺一個貝斯手。其實樂隊的其他成員剛開始大多沒有音樂基礎,只是憑著自己的喜好加入進來,“他們鼓勵我試一試,沒想到還挺適合的,我就留了下來。”

  從事罕見病相關工作的蘇佳宇告訴北青報記者,8772樂隊每個人都有自己的工作,但每周大家都會抽出一天時間在北京參加排練,雖然比較累,有時在音樂上還會有爭執和摩擦,大家還是相互看到他人樂觀陽光的一面,互相理解和支持,所以堅持了下來。“音樂給我的生活帶來了不一樣東西,讓我更自信,更樂觀。”

  文/本報記者 董振杰

【編輯:陳海峰】

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